Законопроект обсудили на заседании Президиума Верховного Совета Республики Хакасия. В связи с изменениями в федеральном законодательстве, устанавливающем  перечь лиц, чьё лекарственное обеспечение осу­ществляется за счет федерального бюджета, необходимо оперативно внести изменения в закон Республики Хакасия «О регулировании отдельных отношений в сфере охраны здоровья граждан в Республике Хакасия».
 
Представленным законопроектом предлагается дополнить региональный сегмент Федерального регистра лиц, страда­ющих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

«В частности, в указанный перечень предполагается включить жителей республики, нуждающихся в лечении таких серьёзных заболеваний, как апластическая  анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фиб­риногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)». Это необходимо для обеспечения данной категории граждан лекарственными препаратами и проведением дорогостоящего лечения за счёт средств федерального бюджета», - пояснил заместитель Председателя Верховного Совета Республики Хакасия – председатель комитета по здравоохранению и социальной политике Евгений Молостов.

«Эти лекарства все дорогостоящие – порядка нескольких сотен тысяч рублей в год на одного человека. Безусловно, граждан с такими редкими заболеваниями нужно поддержать», - отметил Председатель Верховного Совета Республики Хакасия Владимир Штыгашев.

Члены Президиума единогласно поддержали законопроект и поручили профильному комитету подготовить его на рассмотрение очередной сессии Верховного Совета Республики Хакасия. Её проведение запланировано на 24 апреля с минимальным количеством приглашенных. Соблюдение профилактических мер безопасности и санитарных требований направленно на снижение рисков распространения коронавирусной инфекции. Председатель Верховного Совета Республики Хакасия Владимир Штыгашев отметил, что с соблюдением аналогичных требований с начала апреля очередные сессии законодательных органов власти состоялись в двадцати субъектах Российской Федерации.