РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ

ВЕРХОВНЫЙ СОВЕТ РЕСПУБЛИКИ ХАКАСИЯ

ПРЕЗИДИУМ

Проект

П О С Т А Н О В Л Е Н И Е

О поддержке обращения Законодательного Собрания Республики Карелия

к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой

по вопросу предоставления из федерального бюджета

бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии

на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением

лекарственными препаратами граждан,

страдающих редкими (орфанными) заболеваниями

Рассмотрев обращение Законодательного Собрания Республики Карелия к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой по вопросу предоставления из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, принятое постановлением Законодательного Собрания Республики Карелия от 16 февраля 2017 года № 192-VI ЗС,

Президиум Верховного Совета Республики Хакасия

П О С Т А Н О В Л Я Е Т:

1. Поддержать обращение Законодательного Собрания Республики Карелия к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой по вопросу предоставления из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

2. Направить настоящее Постановление в Законодательное Собрание Республики Карелия.

3. Настоящее Постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель

Верховного Совета

Республики Хакасия                                                                    В.Н. Штыгашев

г. Абакан

___ ____________ 2017 года

№ _______

ЗАКОНОДАТЕЛЬНОЕ СОБРАНИЕ РЕСПУБЛИКИ КАРЕЛИЯ

22.02.2017 г.             № 2-11/561

Руководителям законодательных

(представительных) органов

государственной власти

субъектов Российской Федерации

Направляем Вам постановление Законодательного Собрания Республи­ки Карелия от 16 февраля 2017 года № 192-VI ЗС «Об обращении Законода­тельного Собрания Республики Карелия к Министру здравоохранения Рос­сийской Федерации В.И. Скворцовой по вопросу предоставления из феде­рального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарствен­ными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболевани­ями».

Приложение: материалы на 3 л. в 1 экз.

Председатель

Законодательного Собрания

Республики Карелия                                                                 Э.В. Шандалович

Законодательное Собрание Республики Карелия

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

Об обращении Законодательного Собрания Республики Карелия

к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой

по вопросу предоставления из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии

на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препаратами граждан,

страдающих редкими (орфанными) заболеваниями

Законодательное Собрание Республики Карелия постановляет:

1.   Принять обращение Законодательного Собрания Республики Каре­лия к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой по вопросу предоставления из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препаратами граждан, страда­ющих редкими (орфанными) заболеваниями.

2.   Направить настоящее постановление и указанное обращение Мини­стру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой, депутатам Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации И.А. Ананских, С.С. Журовой, С.М. Катасонову, А.В. Лященко, В.Н. Пивненко, членам Совета Федерации Федерального Собрания Российской Фе­дерации И.Д. Зубареву, СЛ. Катанандову.

3.   Обратиться к законодательным (представительным) органам субъ­ектов Российской Федерации с предложением поддержать указанное обра­щение Законодательного Собрания Республики Карелия.

4.         Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель Законодательного Собрания

Республики Карелия                                                     Э.В. Шандалович

г. Петрозаводск

16 февраля 2017 года

№ 192-VI ЗС

ОБРАЩЕНИЕ

Законодательного Собрания Республики Карелия

к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой

по вопросу предоставления из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации

субсидии на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препаратами

граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями

Уважаемая Вероника Игоревна!

Согласно части 9 статьи 83 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препарата­ми для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводя­щих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инва­лидности (далее - Перечень) (за исключением заболеваний, указанных в пункте 21 части 2 статьи 14 указанного Федерального закона), осуществля­ется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

Перечень включает 24 заболевания, по некоторым из которых (к при­меру, мукополисахаридоз) стоимость лечения одного больного составляет до 100 млн. руб. в год. Несмотря на то, что органами государственной вла­сти субъектов Российской Федерации прилагаются значительные усилия по лекарственному обеспечению больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, удовлетворить существующую потребность в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным. В финансировании здравоохранения субъектов Российской Федерации про­исходит вынужденное перераспределение средств, от которого страдают все льготные категории граждан, лекарственное обеспечение которых явля­ется полномочием субъектов Российской Федерации.

В Республике Карелия зарегистрированы пациенты, страдающие 12 нозологиями, входящими в Перечень, в том числе лица, больные легочной артериальной гипертензией (идиопатической, первичной), апластической анемией, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, пароксизмаль-ной ночной гемоглобинурией, фенилкетонурией, т.е. нозологиями, требую­щими на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов значи­тельных денежных средств. Численность лиц, включенных в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболевания­ми, составляет 101 человек.

В 2016 году в Республике Карелия для лечения лиц, больных орфан­ными заболеваниями, закуплено лекарственных препаратов, специализиро­ванных продуктов лечебного питания, на общую сумму 52,04 млн. руб. (в среднем на одного льготополучателя - на сумму 1,04 млн. руб.). Дефицит финансовых средств бюджета Республики Карелия на указанные цели со­ставлял 93,00 млн. руб.

В 2017 году для удовлетворения потребности в лекарственных препа­ратах и специализированных продуктах лечебного питания необходимы ас­сигнования в размере 97,5 млн. руб.

Учитывая вышеизложенное, в связи с большой финансовой нагрузкой на бюджеты регионов, обусловленной высокой стоимостью патогенетиче­ской терапии лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, про­сим рассмотреть возможность предоставления из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии на исполнение рас­ходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препара­тами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

О поддержке обращения Законодательного Собрания Республики Карелия

к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой

по вопросу предоставления из федерального бюджета

бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии

на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением

лекарственными препаратами граждан,

страдающих редкими (орфанными) заболеваниями

Рассмотрев обращение Законодательного Собрания Республики Карелия к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой по вопросу предоставления из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, принятое постановлением Законодательного Собрания Республики Карелия от 16 февраля 2017 года № 192-VI ЗС,

Президиум Верховного Совета Республики Хакасия

П О С Т А Н О В Л Я Е Т:

1. Поддержать обращение Законодательного Собрания Республики Карелия к Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой по вопросу предоставления из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации субсидии на исполнение расходных обязательств, связанных с обеспечением лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

2. Направить настоящее Постановление в Законодательное Собрание Республики Карелия.

3. Настоящее Постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель

Верховного Совета

Республики Хакасия                                                                    В.Н. Штыгашев

г. Абакан

22 марта 2017 года

№ 81-п